Ondanks de grote verschillen lopen partners en ouders van (volwassen) mensen met psychiatrische problemen, vaak tegen dezelfde dingen aan. Ze zorgen, nemen soms/vaak verantwoordelijkheden over, houden van degene die ziek is, lijden er zelf onder, enzovoort.
Ouders en partners kunnen voor hun gevoel niet altijd kiezen in welke mate ze betrokken willen zijn. Het gaat om hun kind of om degene voor wie ze hebben gekozen. Hoe is het voor u? Waar kunt u terecht met uw verhaal?
Mijn verhaal:
-
Toen onze zoon voor de eerste keer psychotisch werd, dachten we nog dat het met een sisser af zou lopen
-
Onze dochter heeft borderline. Ze verwondt zichzelf, heeft grote schulden en ‘eist’ van ons dat we haar uit de puree blijven halen
-
Sinds we weten dat mijn man manisch depressief is, komt veel op mij neer. Ik probeer de kinderen zo goed mogelijk uit te leggen, wat er aan de hand is
Rick heeft ADHD en ons hele gezin moest zich aanpassen. Hij heeft heel veel structuur nodig
Cursussen en bijeenkomsten
Info psychische problemen
Steun en hulp
Tips
Links
“Toen onze zoon voor de eerste keer psychotisch werd, dachten we nog dat het met een sisser af zou lopen. Hij was als kind anders dan onze andere kinderen. Meer op zichzelf, moeilijker in het contact. Op school deed hij het altijd goed. Na het VWO ging hij in Utrecht een HBO-opleiding doen. Rond kerst merkten wij dat hij steeds minder belde en minder vaak naar huis kwam in de weekeinden. Op zich niets om je zorgen over te maken, want dat hoort erbij! Maar toen belde een van zijn huisgenoten: ze wisten zich geen raad. Ted had zich al een paar dagen opgesloten in zijn kamer en had de muziek keihard aan. Ze konden geen contact met hem krijgen. Wij hebben de huisarts gebeld en die heeft de GGZ ingeschakeld. Ted bleek psychotisch te zijn en werd opgenomen op een gesloten afdeling. Wij zijn er meteen heen gegaan en hebben geregeld dat hij bij ons in de buurt opgenomen kon worden. Nadat hij ingesteld was op medicijnen, ging het beter en kon hij weer naar huis. Een half jaar na die eerste psychose kwam de tweede. Hij is toen meer dan een jaar opgenomen geweest. De diagnose luidde: schizofrenie. Achteraf hoorden we dat het al een hele tijd niet goed met hem ging: hij rookte veel wiet, ging niet meer naar school. We hebben zijn kamer opgezegd en hij woont nu weer bij ons thuis. Ted denkt zelf dat hij straks zijn studie weer kan oppakken.
We maken ons zorgen en zijn heel verdrietig dat hem en ons dit overkomt, maar we geven de hoop niet op. Misschien zit het er niet in, maar we hopen dat hij straks wel zelfstandig kan wonen en werken. Wij zijn lid geworden van Ypsilon en gaan naar de familieavonden bij Linis waar hij begeleid wordt. Die avonden zijn confronterend, want je hoort van andere ouders wat je allemaal nog te wachten kan staan. Maar meestal vinden we het erg fijn om er te zijn. Het is fijn om met andere ouders te praten die ook zoiets meemaken. Je hebt echt steun aan elkaar .”
Meer weten over
“Onze dochter heeft borderline. Ze verwondt zichzelf, heeft grote schulden en ‘eist’ van ons dat we haar uit de puree blijven halen. Je wilt niet weten wat we allemaal hebben meegemaakt: dealers aan de deur gehad die hun geld kwamen opeisen, deurwaarders en stapels rekeningen. Ze wisselde makkelijker van vriendje dan van schoenen. Er waren hele lieve jongens bij, maar die waren niet tegen haar opgewassen. Ik kan me ook voorstellen dat ze voor Sanne vielen. Als ze in haar goede doen is, is het een leuke meid. Ze ziet er goed uit, is ondernemend en creatief en maakt altijd plannen.
Ik heb ook met haar te doen. Ze lijdt eronder, dat zie je. Maar ik heb ook een periode gehad dat ik er kapot aan ging! Uit angst voor haar buien en woedeaanvallen – er is heel wat servies gesneuveld - gaf ik vaak toe. Daarna was het bij haar meestal snel over, terwijl ik nog dagen met schuldgevoel rondliep. Mijn man zei vaak dat ik strenger moest zijn, dat haar eigen puinhopen op moest ruimen. Maar ja, ze is wel mijn dochter, mijn meisje…. Ik heb veel dingen uitgezocht op internet en kwam tot de conclusie dat het waarschijnlijk om borderline gaat. Gelukkig is ze nu in behandeling en ze is gemotiveerd, hoewel dat ook met ups en downs gaat. Ze doet een training om te leren hoe ze haar emoties kan beheersen. Wij zitten in een steungroep, dat hoort bij die VERS- training. Dat betekent ‘Vaardigheidstraining Emotie regulatie Stoornis’ en is een andere term voor borderline. We zijn nog steeds voorzichtig, maar we hebben hoop voor de toekomst. Waarschijnlijk blijft het een zwakke plek bij haar, maar er valt mee te leren leven. Over leren gesproken: via haar behandelaar hebben wij meegedaan aan een cursus speciaal voor familieleden. We komen natuurlijk nog steeds dingen tegen, maar het heeft ons goed gedaan. Ik kan beter dingen bij haar laten die bij haar horen. Vroeger zou ik meer hebben lopen ‘redden en redderen’ …..”
Meer weten over
“Mijn man is manisch depressief, dat weten we nu een jaar. Er komt veel op mij neer. Ik probeer de kinderen zo goed mogelijk uit te leggen, wat er aan de hand is. Het zit in de familie aan zijn moeders kant, maar je denkt altijd dat het jou niet overkomt … Iedereen denkt dat de manische fase het ergst is. Hans heeft hele rare dingen gedaan Daar schaamt hij zich achteraf heel erg voor. Ik merk dat ook onze kinderen, Josien en Mark zich schaamden voor hun vriendjes.
De depressies vind ik nog moeilijker. Hans is onbereikbaar, de kinderen moeten heel erg rekening met hem houden. Ze nemen geen vriendjes mee naar huis, want hij verdraagt geen herrie. Hij ligt op bed, verschoont zich amper. Alsof we een vreemde in huis hebben! Ik durfde niet naar m’n werk en ik had zelfs gevraagd of de buurvrouw de kinderen van school wilde halen.
De laatste keer toen Hans in een manische toestand opgenomen werd, was ik opgelucht dat hij even weg was. Erg hè, maar ik was compleet op. Als iemand aardig tegen me deed, was ik al in tranen. Toen zijn begeleidster op de afdeling aan me vroeg: “En hoe gaat het eigenlijk met jou?”, heb ik wel een half uur zitten janken in het kantoortje. Ze nodigde me uit om het er op een ander moment uitgebreider over te hebben. Ik was verbaasd, want ik dacht dat ‘de patiënt’ er altijd bij moest zijn. Het was prettig om eens te praten over wat het met mij doet en over hoe je zoiets aan kinderen uitlegt. Er blijken allemaal boekjes voor kinderen te zijn met begrijpelijke uitleg.
Op dit moment gaat het redelijk goed: Hans heeft een andere functie op zijn werk gekregen, waardoor hij minder stress heeft. Ik doe weer dingen voor mezelf en met de kinderen gaat het ook weer goed. De school is nu ook op de hoogte wat er bij ons thuis aan de hand is. Misschien gaat het wel weer eens mis, maar dan hoop ik dat ik er beter op voorbereid ben.”
Meer weten over
“Rick heeft ADHD en ons hele gezin moest zich aanpassen. Hij heeft heel veel structuur nodig, want anders raken hij én wij het spoor bijster! Ze namen ons eerst niet serieus: “Ja mevrouw, als ieder druk kind ADHD zou hebben, dan …..” Ik voelde me zo machteloos! Wij kennen ons kind toch, we zien toch elke dag wat er gebeurt? Enfin, na aandringen werden we verwezen naar een kinderpsychiater en die stelde vast wat wij al lang wisten: ADHD. Rick ging aan de medicijnen en wij aan een lijst nieuwe huisregels. Het was best moeilijk in het begin, niet alleen voor Rick, maar juist ook voor Floor en Joost. Die twee hadden er geen moeite mee als we opeens bedachten dat we iets anders zouden gaan doen. Zij konden er goed mee uit de voeten als we niet om zes uur aten, maar een half uur eerder. Maar voor Rick waren dat soort ‘kleine’ dingen een ramp. En het slaat terug op iedereen: Rick overstuur en onhandelbaar, Joost en Floor chagrijnig, ik bekaf en bovendien werd het er heel ongezellig van in huis …
We zijn nu een jaar verder. Rick doet het best goed op de medicijnen, al klaagt hij er wel eens over dat hij niet z’n ‘oude zelf’ is. Daarom hebben we in overleg met de psychiater besloten dat hij twee avonden en één dag in het weekend geen medicijnen neemt. Alle kinderen leveren een beetje in én krijgen er iets voor terug. Gelukkig is Rick oud en slim genoeg om te begrijpen dat Floor en Joost dingen wel mogen die hij niet mag. Ons motto is ‘makkelijker kunnen we het niet maken, leuker wel’!
We hebben veel aan de oudervereniging Balans: tips, lotgenotencontact, nieuwe ontwikkelingen.
Meer weten over
Cursussen en bijeenkomsten
Welnis, een zorggroep van Lentis, organiseert inloop- en informatieavonden. Ook zijn er cursussen voor directbetrokkenen van mensen met schizofrenie, borderline en depressie: www.welnis.nl/preventie, kijk op ‘agenda’ en/of ‘cursussen’.
Voor informatie over familieverenigingen, zie links.
Voor informatie over Steunpunt Mantelzorg, zie www.mantelzorggroningen.nl
Info psychische problemen
Informatie over psychische problemen is te vinden bij het InfoPunt van Lentis, www.linis.nl/infopunt.
Goede informatie over verschillende psychiatrische stoornissen is te vinden op www.psychowijzer.nl
Op zoek naar een boek? Aanraders:
Leven met een psychotische stoornis, Martin Appelo
‘Leven met een psychotische stoornis’ is een zelfhulpboek voor mensen met een psychotische stoornis en hun partners en familieleden. Martin Appelo, de auteur, beschrijft wat een psychose is, wat oorzaken zijn en gaat in op prognoses. Hij doet dat op een manier, waardoor je je een beetje kunt voorstellen wat iemand met een psychose voelt en hoe hij/zij denkt. Hij illustreert zijn uitleg met talloze voorbeelden van patiënten zelf en van directbetrokkenen. Thema’s als verlies en rouw, medicatie, (dreiging van) zelfmoord, drugs en verschillende behandelvormen worden op een heldere manier behandeld.
Onder het kopje ‘Hoe kan ik het volhouden?’ staan er een aantal praktische tips en ‘leefregels’ in, zowel voor familieleden als voor degene zelf.
Het boek wordt gebruikt als achtergrondmateriaal bij de cursus ‘Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie.
Het boek ‘leest makkelijk weg’ ondanks de zwaarte van het onderwerp. Uitgave Bohn, Stafleu, Van Loghum, 2004. Het is verkrijgbaar in de boekhandel en kost ongeveer € 17,-
Borderline de Baas, gids voor naastbetrokkenen van Koos Krook is precies wat de titel aangeeft: een handzaam boek met duidelijke uitleg en tips voor familieleden over het omgaan met borderlinegedrag. In de eerste twee hoofdstukken wordt uitgelegd wat borderline is, wat borderline betekent voor het leven van degene met borderline en voor het gezin. In hoofdstuk 3 bespreekt Krook hoe borderlinegedrag ontstaat. Hij licht twee belangrijke gedragskenmerken van (vooral) partners en ouders toe: sponzen en spiegelen. Mensen die sponzen nemen makkelijk verantwoordelijkheid over en hebben moeite met grenzen aangeven én handhaven. Zij proberen te ‘redden’ in de hoop dat de emoties van degene met borderline niet uit de hand lopen. Meestal heeft dat overigens niet het gewenste effect. Mensen die spiegelen geven duidelijk grenzen aan en laten de verantwoordelijkheid waar die ligt. Andere gezinsleden (kinderen, broers/zussen) en omgaan met de hulpverlening vormen de afsluitende hoofdstukken. Het boek is ‘geïllustreerd’ met herkenbare voorbeelden uit de praktijk, waardoor het makkelijk leest. Een minpunt is wellicht de neiging naar zwart-wit-uitspraken, maar dat komt de duidelijkheid wel ten goede. ‘Borderline de baas’ wordt ook gebruikt als achtergrondmateriaal voor deelnemers aan de cursus ‘Omgaan met borderline voor naastbetrokkenen’. Deze cursus wordt ook door Welnis Preventie aangeboden; zie voor meer info www.welnis.nl, kijk onder ‘cursussen’.
Uitgave: HB Uitgevers in Baarn (2004); ± € 22,-, verkrijgbaar via de boekhandel.
Ik herken mezelf niet meer Over verdriet en verlies bij schizofrenie.
Dorien van Beusekom deed onderzoek naar rouwreacties bij mensen met schizofrenie en hun naasten. Schizofrenie openbaart zich vaak in de vroege volwassenheid. Als iemand ontdekt dat hij/zij schizofrenie heeft, moet hij/zij opeens omgaan met een ernstige ziekte. Deze confrontatie veroorzaakt meestal bij degene zelf en bij naaste familieleden, partners en vrienden gevoelens van rouw. Iedereen die dit zelf overkomt, moet afscheid nemen van veel vanzelfsprekendheden, zoals gezond zijn, een opleiding kunnen volgen, een baan en/of een relatie of gezin kunnen hebben. Mensen moeten leren omgaan met de emoties die bij rouw en verlies horen, zoals verdriet, woede, angst, schuld en schaamte. Dat geldt ook voor degenen die direct betrokken zijn (familie, partner). ‘Ik herken mezelf niet meer’ beschrijft het rouwproces van schizofreniepatiënten. Zij beschrijft op een heldere en invoelbare manier hoe zo’n rouwproces in zijn werk gaat. Stukjes interview zorgen voor veel herkenning. Het is tegelijkertijd een heel praktisch boek door de tips en oefeningen om iemand te helpen richting te geven aan zijn gevoelens.
Dorien van Beusekom (1973) studeerde psychologie aan de universiteit Utrecht. ‘Ik herken mezelf niet meer’ is in 2005 uitgegeven door Boom uitgeverij BV in Amsterdam en maakt onderdeel uit van de serie: zorgen voor jezelf. Het kost 13.95 euro en is via de boekhandel te verkrijgen of te bestellen.
Steun en hulp
Partners en ouders kunnen gebruik maken van verschillende mogelijkheden voor steun en hulp:
E-mailservice: Via de mail kunt u uw verhaal of vraag kwijt aan een deskundige. De deskundigen zijn professionals, gespecialiseerd in preventie, die werken bij Welnis. Binnen 5 werkdagen krijgt u antwoord. De e-mailservice is gratis.
Cursussen en informatiebijeenkomsten:
Bij Welnis Preventie kunt u cursussen volgen voor het omgaan met iemand met borderline, depressie of schizofrenie. Kijk voor meer informatie op www.welnis.nl
Hieronder vindt u informatie Familieorganisaties over: Algemeen, ADHD, Angst, Borderline, Dementie, Depressie, Eetstoornis, Manisch Depressieve Stoornis, Schizofrenie/Psychosen en Zelfbeschadiging.
Algemeen
De Stichting Labyrint~In Perspectief zet zich in voor familieleden en andere betrokkenen van mensen met een psychiatrische ziekte.
Speciale aandacht voor ‘kinderen van’ en ‘grootouders van’.
De Telefonische Hulplijn is bereikbaar op nummer: 0900-254 66 74 (€ 0,20 per minuut)
www.labyrint-in-perspectief.nl
Provinciaal Coördinatiepunt Vrijwillige Thuishulp en mantelzorgondersteuning Groningen. De site biedt een zoekprogramma per gemeente van beschikbare ondersteuning aan mantelzorgers. U kunt een vraag stellen via de e-mail, verhalen van lotgenoten vinden en adressen van de Steunpunten Mantelzorg in de provincie Groningen.
Telefoon (050) 312 06 33
www.mantelzorggroningen.nl
ADHD
Balans is een vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragstoornissen, waaronder ADHD, dyslexie en PDD-NOS.
Advies- en informatielijn: (0900) 20 200 65 (€ 0,25 per minuut), bereikbaar op maandag t/m vrijdag van 9.30 tot 13.00 uur.
www.balansdigitaal.nl
Dementie
Alzheimer Nederland komt op voor de gezamenlijke belangen van mensen met dementie en hun familie en wijst de weg in het doolhof van de zorg bij dementie. Organiseert op meer dan 120 plaatsen in het land Alzheimer-cafés.
Telefonisch dag en nacht bereikbaar op 030 - 656 75 11.
www.alzheimer-nelderland.nl
Depressie
Het Depressie Centrum zet zich in voor mensen met een depressie en hun naasten. Het centrum wil iedereen die, op wat voor manier dan ook met depressies te maken heeft, zo goed mogelijk informeren over preventie, diagnostiek en behandeling van depressies.
Telefoon ‘De psychische gezondheidslijn’, (0900) 903 903 9 (€ 0,20 per minuut), bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 16.00 uur.
www.depressiecentrum.nl
Eetstoornissen
De Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN) is een landelijke organisatie voor mensen met een eetstoornis en voor mensen in hun omgeving. De SABN geeft voorlichting over het ontstaan, het verloop en de behandelmogelijkheden van eetstoornissen zoals anorexia, boulimia en binge eating disorder.
Telefoon op werkdagen van 8.30-18.00 uur 0900-8212433.
De werkgroep Ouders richt zich op informatievoorziening aan ouders en partners, onder meer door de oudertelefoon: 074-2662748 (H. Kraaijenbrink) of 0172-602808 (G. Bogaarts, van 10.00 uur tot 17.00 uur)
www.sabn.nl
Familieraad Lentis
Richt zich op directbetrokkenen van mensen die langdurig op de zorg van Lentis zijn aangewezen. Biedt ondersteuning en praktische informatie. Activiteiten: (thema)bijeenkomsten voor leden, Nieuwsbulletin, op gang brengen van familiecontactgroepen op alle locaties van Lentis.
Contact via de mail: centralefamilieraad@lentis.nl
Manisch Depressieve stoornis
De VMDB zet zich in voor mensen met een manisch depressieve stoornis (MDS of bipolaire stoornis) en hun partners, ouders, kinderen of andere familieleden en vrienden. Biedt belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Heeft regionale werkgroepen.
Telefoon tel: 030-280 30 30 (elke werkdag van 10:00 - 14:00 uur), persoonlijk gesprek met een ervaringsdeskundige vrijwilliger 0900 - 5 123 456 (elke dag van 9:00 tot 21:00 uur, € 0,10 per minuut).
www.vmdb.nl
Schizofrenie en psychosen
Ypsilon is de landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Ze is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. Telefonische adviesdienst: (088) 000 21 20 bereikbaar elke werkdag tussen 10 en 16 uur.
www.ypsilon.org
Een aantal sites is in de eerste plaats voor patiënten, maar geeft ook aandacht aan directbetrokkenen:
ADHD en PDD-NOS
Patiëntenvereniging Impuls richt zich op volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen, zoals PDD-NOS. Impuls organiseert op een aantal plaatsen in het land lotgenotencontact en gespreksgroepen.
Advies- en informatielijn (0900) 202 00 65 (€( 0,25 per minuut), bereikbaar op maandag t/m vrijdag van 9.30 tot 13.00 uur.
www.impulsdigitaal.nl
Angst
Vereniging voor mensen met angst- en dwangklachten. Organiseert ook een cursus voor directbetrokkenen. Forum en chatmogelijkheid voor leden.
Telefoon (0900) 200 87 11, bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 13.30 uur en van maandag- tot en met donderdagavond van 19.00 tot 20.30 uur.
www.adf.nl
Borderline
Stichting Borderline is de landelijke erkende patiëntenorganisatie en in eerste instantie bedoeld om de belangen te behartigen van mensen met een Borderline Persoonlijkheidsstoornis. Er is een lotgenotentelefoon. Familieleden en directbetrokkenen worden verwezen naar Labyrint-In Perspectief.
www.stichtingborderline.nl
Zelfbeschadiging
De Landelijke Stichting Zelfbeschadiging (LSZ) is een cliëntgestuurde organisatie die zich inzet voor mensen die zichzelf beschadigen. De stichting biedt lotgenotencontact, voorlichting en een telefonische hulpdienst.
Contact via e-mail: stichting@zelfbeschadiging.nl of telefoon 030-2311473.
www.zelfbeschadiging.nl
Tips
Tips zijn heel persoonlijk: wat voor de één werkt, helpt de ander niets verder. Er zijn natuurlijk wel algemene tips, die voor iedereen opgaan. Het onderstaande lijstje geeft een aantal ‘open deuren’ en eye-openers:
Zoek informatie over psychische problemen (o.a. op www.psychowijzer.nl)
U kunt vaak niet op uw intuïtie afgaan in uw reacties op gedrag dat hoort bij een psychische stoornis. Zoek daarom naar de ‘gebruiksaanwijzing’, zodat u er beter mee kunt omgaan. Volg bijvoorbeeld een cursus (www.welnis.nl/preventie, cursussen)
Zorg goed voor uzelf: eet gezond, neem uw rust en blijf contact onderhouden met anderen, blijf leuke dingen doen.
Ga na wat echt belangrijk is voor u om het vol te houden; stel vast waar u niet vanaf wilt wijken. Geef grenzen aan en handhaaf ze!
Kijk naar wat goed gaat in het contact met degene met problemen. Heb aandacht voor wat u waardeert in de ander.
Als u zich ernstig zorgen maakt: informeer of er een noodplan is of stel een noodplan op samen met de patiënt in een periode dat het goed genoeg met hem/haar gaat.
Lentis en familieleden
Beleid over het betrekken van familieleden bij de zorg is volop in ontwikkeling. Goed nieuws! Het betekent op dit moment dat u soms wel en soms niet actief wordt benaderd door de hulpverlening. Daarom is het goed om op de hoogte te zijn van wat u kunt vragen van Lentis. Informatie over de behandeling en het betrekken van naasten is aan regels gebonden.
Een landelijke werkgroep bestaande uit familie-, ggz- en cliëntenorganisaties, heeft een modelregeling voor beleid opgesteld ‘Betrokken Omgeving - Modelregeling relatie ggz-instelling – directbetrokkenen’.
De essentie van de modelregeling is in de algemene informatiefolder van Lentis voor directbetrokkenen opgenomen. U kunt de volledige tekst van de modelregeling downloaden via de sites van familieverenigingen (www.labyrint-in-perspectief.nl, www.ypsilon.org).
Voor informatie over activiteiten: www.welnis.nl.
Links
www.psychowijzer.nl: informatie over ziektebeelden
www.ypsilon.org: vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of psychosen
www.labyrint-in-perspectief.nl: vereniging voor familieleden van mensen met psychiatrische stoornissen
www.vm,db.nl: vereniging voor mensen met een manisch depressieve stoornis en betrokkenen
www.linis.nl/infopunt: informatie over ziektebeelden, behandelmogelijkheden, ondersteunend aanbod (Lentis)
www.welnis.nl: informatie over cursussen en inloopavonden
www.mantelzorggroningen.nl: informatie voor mantelzorgers in de provincie Groningen
www.balansdigitaal.nl: vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragstoornissen
www.alzheimer-nelderland.nl: staat voor de gezamenlijke belangen van mensen met dementie en hun familie
www.depressiecentrum.nl: voor mensen met een depressie en hun naasten
www.sabn.nl: voor mensen met een eetstoornis en voor mensen in hun omgeving